Auteurs : Marie-Jo Guisset Martinez (Fondation Médéric Alzheimer)
Alain Villez (conseiller technique Uniopss), décembre 2009 - version Powerpoint (document de travail)

L’accueil familial de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : contribution pour l’élaboration de recommandations

Version Powerpoint (document de travail) :

En clair :

Les Principes éthiques (la charte, les recommandations ANESMS)

– Principe d’Humanité et de respect de la dignité et des droits individuels : reconnaître la personne accueillie comme citoyen riche de son histoire et de ses potentialités
– Principe de Solidarité : faire preuve d’écoute, de tolérance dans la relation, l’accompagnement et les soins.
– Principe d’équité et de justice : garantir le droit à une relation individualisée pour chaque personne accueillie
– Principe de respect de l’autonomie de la personne dans la vie quotidienne : mobiliser et étayer les capacités préservées

La question du diagnostic ?

Deux cas de figure :
– La personne a fait l’objet d’un diagnostic
– La personne n’a pas fait l’objet d’un diagnostic mais présente des troubles cognitifs plus ou moins sévères

Élaborer un projet de vie personnalisé

expression de la prise en compte des principes de la Charte

Objectifs :
– se donner les moyens de recueillir l’expression des volontés, des attentes et des désirs de la personne
– offrir la meilleure qualité de services et de vie

Se décline au travers de :
– La vie quotidienne
– L’accompagnement et les aides proposées
– Les soins
– L’autonomie
– La vie sociale
– La liberté d’aller et venir

La co-construction du projet personnalisé

L’expression directe et la participation de la personne doit être recherchée malgré les éventuels problèmes de communication

– Recueil « doux » d’informations sur l’histoire de vie auprès de la personne et de son entourage
– Sélection, désignation d’un référent familial
– Choix des personnels médicaux et paramédicaux libéraux appelés à prendre en charge les soins
– Échange d’informations avec les intervenants de santé libéraux
– La question de la protection juridique : Tutelle, personne de confiance, mandat de protection future

Offrir un cadre de vie chaleureux et protecteur

Objectif : contribuer au maintien de l’autonomie malgré les troubles cognitifs et comportementaux
– Faciliter l’orientation temporo-spatiale et le maintien de repères
– Favoriser la libre circulation entre l’espace privatif et les espaces collectifs : prévoir des points d’appui, revêtements de sol non glissants, aménager marches et changements de niveau
– Sécuriser les zones à risque pour les rendre accessibles ?
Accès à un espace extérieur « sécurisé » ? (jardin, terrasse etc…)

Accompagner au quotidien

– Respect des rythmes et habitudes de vie
– Alimentation et repas, prévenir les risques de dénutrition
– Aide à la toilette
– Entretien de la mobilité

Favoriser la vie sociale et citoyenne

La liberté d’aller et venir : l’articulation sécurité-liberté,
– Les questions du recours à la contention physique (protocole)
– l’usage de médicaments psychotropes, uniquement sur prescriptions médicales

La participation des personnes aux tâches de la vie quotidienne. Les activités sont proposées sans contraintes.

Des activités sociales, culturelles, de loisirs ou la fréquentation d’un accueil de jour, à proposer sans contraintes.

Dans toute la mesure du possible, des sorties accompagnées doivent être proposées : promenades, courses, activités, loisirs etc.

Associer l’entourage familial

– Impliquer les proches et leur laisser une place dans l’accompagnement, la vie quotidienne ou lors d’évènements exceptionnels
– Provoquer des rencontres régulières avec le référent familial (ou trouver les modalités ad hoc) pour les échanges d’information.
– Soutenir et/ou orienter l’entourage vers des lieux ressources pour bénéficier de conseils, de soutien psychologique.

S’inscrire dans un réseau pour :

– Éviter l’isolement en tant qu’accueillant
– Rencontrer d’autres accueillants et développer des échanges sur les pratiques et des actions communes
– Se connecter à un lieu ressources
– Participer aux coordinations locales (Associations de familles d’accueil, Coordinations gérontologiques, Clic, réseau de santé et Maia, plateformes de répit)

Se former aux spécificités de l’accompagnement

– Participer aux formations organisées par les conseils généraux
– Acquérir des compétences complémentaires :
module de formations proposés par divers organismes de formation,
module « assistant de soins en gérontologie » (140h)

Recommandations aux employeurs, aux tiers régulateurs et conseils généraux

– Proposer des formations adaptées et veiller à les rendre accessibles (horaires, remplacement, financement……)
– Organiser le suivi régulier des accueils
– Proposer des actions de soutien (groupes de parole, soutien psychologique en cas de crise)
– Vérifier que les modalités de répit (repos, congès) soient opérationnelles et effectives (remplaçants, accueil temporaire en institution, dans une autre famille d’accueil, accueil de jour)
– Prévoir une permanence téléphonique pour les situations de crise et d’urgence.
– Faciliter les regroupements accueillants accueillis pour des activités festives ou conviviales.